1. Ficha de Atención Primaria Sanitaria

2. Gobierno electrónico abierto en atención primaria (sanitaria)

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Un gobierno abierto es aquel con niveles altos de transparencia poniendo énfasis en la rendición de cuentas, es decir, que el público tiene acceso a la información mantenida por el gobierno y es informado de los procedimientos del gobierno. Con él se espera incrementar la participación y la colaboración de ciudadanos, negocios, trabajadores y otras entidades en los procedimientos del gobierno, a través del uso de tecnologías modernas y abiertas. El término Abierto en este contexto quiere decir que los datos no solamente sean accesibles sino también entendibles, para que así los ciudadanos sepan como los datos les pueden ser pertinentes. El término gobierno electrónico se refiere al uso de ordenadores y otros dispositivos para proporcionar información y servicios al público. A su vez, gobernanza electrónica extiende el alcance del gobierno electrónico para incluir el involucramiento y la participación de los ciudadanos en la gobernanza.

Este documento se centra en los servicios de gobierno electrónico abierto en el sector de la atención primaria (sanitaria). La atención primaria (sanitaria) es la disciplina médica que se encarga de mantener la salud de manera coordinada y global de las personas y familias en sus comunidades y constituye la base de un sistema de salud eficaz. Los sistemas de salud y el papel que desempeñan las administraciones públicas en ellos difieren en los distintos países de la UE. En algunos la asistencia médica es gratuita y universal, mientras que en otros los pacientes tienen que pagarla en parte o completamente. Además, los profesionales pueden pertenecer al sector público o al privado.

Básicamente, los servicios de gobierno electrónico abierto relacionados con la atención primaria (sanitaria) contemplan dos aspectos: Por un lado, existen los servicios de salud proporcionados a los ciudadanos; y por otro lado, existen los servicios proporcionados a los distintos profesionales del sector (como médicos, enfermeros, cuidadores, farmacéuticos, etc.). Además, los proveedores de servicios también han de considerar la necesidad de soluciones que funcionen entre distintas fronteras, tanto nacionales como internacionales, dado que las diferencias no se dan solo entre distintos estados miembro, sino también entre administraciones regionales del mismo país.

La naturaleza sensible de los datos sobre salud, hace que la protección de datos sea especialmente importante en este sector. La apertura y transparencia han de ser cuidadosas y se ha de asegurar que los datos abiertos son convenientemente anonimizados.

3. Algunas soluciones existentes y emergentess

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En esta sección se presentan algunas soluciones emergentes que se han encontrado al investigar servicios actuales de gobierno electrónico en este sector. Se ha hecho énfasis en aquellas soluciones que se destacan o que muestran un nivel alto de innovación y se dan ejemplos para algunas implementaciones.

Soluciones para los ciudadanos

• Recetas electrónicas. En algunos países, el medico puede emitir recetas electrónicas, y las farmacias pueden dispensar medicamentos acorde a ellas. Aplicaciones innovadoras en esta área incluyen la reutilización de excedentes de medicinas y el control del suministro de las dosis a un paciente.

  Ejemplos: En Finlandia, el centro nacional de recetas contiene todas las recetas electrónicas y los registros de medicamentos dispensados. En base a la información que se tiene en el centro de recetas, cualquier farmacia puede dispensar las medicinas al ciudadano. España también tiene recetas electrónicas, pero no hay un sistema nacional y hasta ahora, solo unas pocas comunidades autónomas han interconectado sus sistemas de recetas.

• Ventanilla única de acceso. En algunos países hay un único punto de acceso a los servicios de atención primaria (además de otros servicios de medicina).

  Ejemplo: Dinamarca tiene un punto de entrada ue incluye la reserva de cita con el médico de familia, la vista de las citas con los servicios de asistencia médica, el aviso previo a las citas, el envío seguro de mensajes de correo a autoridades sanitarias y la renovación de recetas.

• Aplicaciones de Internet de las cosas. Este tipo de aplicaciones pueden incluir el uso de sensores de que midan distintos factores relacionados con la salud como las pulsaciones, la tensión, la temperatura, los niveles de insulina y glucosa, etc. Estas aplicaciones podrían avisar a los propios ciudadanos, médicos o servicios de urgencias cuando las mediciones obtenPortales para atención primaria (sanitaria) que se adaptan a los perfiles y requisitos de los usuarios.
• Servicios médicos para la atención de pacientes crónicos Aplicaciones que aumentan la capacidad del paciente crónico para manejar su salud por su propia cuenta
• Telemedicina. TEl uso de las TIC para la asistencia médica a distancia puede mejorar el acceso a los servicios sanitarios cuando este es difícil (por ejemplo, en zonas rurales y cuando hay falta de transporte, dificultades de movilidad o escasez de personal) o se está en una situación de urgencia. La telemedicina permite la diagnosis temprana y el tratamiento adecuado a pacientes crónicos.

Soluciones para profesionales de la atención primaria (sanitaria) y cuidadores

• Repositorio de datos de pacientes. Son almacenes electrónicos en donde los profesionales de los sistemas de salud públicos y privados pueden ingresar y ver información sobre pacientes de manera segura. A los pacientes mismos también se les autoriza el acceso y además un paciente puede decidir quién puede ver sus datos médicos.

  Ejemplos: En Malta los pacientes y sus médicos pueden acceder a resúmenes de casos, beneficios de medicinas, resultados de analíticas e informes acerca de imágenes médicas entre otros. La "Rede Telemática da Saúde®" de Portugal permite el acceso a información clínica y apoya la comunicación entre profesionales de la salud para contribuir a una mejor asistencia médica. La historia clínica digital de España, Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud permite a los ciudadanos y a sus médicos de familia consultar sus informes clínicos.

• Registro en línea de profesionales y pacientes. Este tipo de servicios permiten tanto el registro de profesionales, como el registro de pacientes o asegurados del sistema de salud correspondiente.

  Ejemplo: En Croacia, el Fondo de Seguros de Salud permite la solicitud electrónica de altas, bajas y cambios de información de una persona asegurada.

• Servicios para cuidadores. Aplicaciones y servicios que dan apoyo a cuidadores de ciudadanos tales como personas con demencia senil.

  Ejemplo: En Noruega se tiene el Proyecto Action tue da soporte mediante las TICs a cuidadores de personas mayores. El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas mayores mediante el uso en sus propios hogares de tecnologías "fáciles de usar".

• Servicios que usan tecnologías relacionadas con datos masivos (big data) e inteligencia artificial. El análisis estadístico de datos médicos (anonimizados) puede ayudar a los profesionales a estudiar la prevalencia de una enfermedad, el uso (correcto o incorrecto) de medicamentos, etc. Algunas tecnologías tales como la minería de datos y el aprendizaje en profundidad (deep learning) pueden ir más allá y permitir entender las causas de una enfermedad, ayudar en el diagnóstico y sugerir tratamientos. El procesamiento de lenguaje natural de los registros de salud y de las especificaciones de los medicamentos promueve el desarrollo de aplicaciones innovadoras para profesionales de la salud.

• Servicios que usan datos abiertos. Los datos abiertos en el área de la salud deben estar disponibles de tal manera que sean accesibles a todas las personas y entes involucrados en este sector. Por ejemplo se pudiese desarrollar un servicio para visualizar los indicadores de desempeño de un centro de atención médica primaria (tiempo de espera de pacientes y otros indicadores).

  Ejemplo: El gobierno danés provee a investigadores el acceso a datos abiertos anónimos (incluyen indicadores de salud y datos de hospitalización) acerca de pacientes, desde los años 70 hasta la actualidad.

• Servicios que usan vocabularios compartidos y datos enlazados. Los términos estandarizados y las relaciones de estos con otros términos y entre distintos vocabularios, pueden mejorar la búsqueda y recuperación de la información en el área de la salud. Además, los datos abiertos publicados de modo enlazado facilitan la conexión de diferentes fuentes de información, por ejemplo, registros médicos e información sobre enfermedades y medicamentos, lo cual da lugar a aplicaciones innovadoras que mejoran la búsqueda y relevancia de la información recuperada.

  Ejemplos: El Sistema Nacional de Salud del Reino Unido utiliza actualmente el vocabulario SNOMED CT para anotar registros de salud y para hacer búsqueda sobre dichos registros.El programa "Observational Health Data Sciences and Informatics” integra (con el uso de vocabularios compartidos) y publica una gran cantidad de datos de observación; a través de técnicas analíticas a gran escala permite la evaluación y detección de enfermedades.

Identificación electrónica

• Tarjetas sanitarias para ciudadanos. La mayoría de los países emplean esquemas de identificación específicos para el sistema de salud y emiten tarjetas para sus residentes que, en algunos casos, incluyen la tarjeta sanitaria europea. Estas tarjetas permiten acceder a diferentes servicios electrónicos según el país. Mediante sistemas interoperables, las tarjetas de salud se pueden utilizar en distintos sistemas de salud y además pueden incluir servicios tales como el pago de costes médicos.

  Ejemplos: La tarjeta electrónica "Chipkarte" de Austria conecta pacientes, proveedores, hospitales y farmacias por toda Europa. Las tarjetas de Francia y Bélgica permiten el pago directo de ciertos costes sanitarios mientras que otros costos son reembolsados mediante seguros de salud privados.

• Tarjetas de identificación como almacén de datos sanitarios.

  Ejemplo: En Finlandia los ciudadanos pueden elegir tener sus datos de seguro de salud incluidos en sus tarjetas electrónicas de identidad para así utilizar una única tarjeta.

4. Algunos modelos de negocio y de datos existentes y emergentes

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Esta sección presenta modelos de negocio y de datos que pueden contribuir al desarrollo y la adopción del gobierno electrónico abierto en el sector de atención primaria (sanitaria), así como modelos que el gobierno electrónico abierto puede fomentar.

• Gobierno y partes involucradas en atención primaria (sanitaria) que inician, diseñan o implementan servicios de gobierno electrónico abierto juntos. Esto supone la disposición de espacios de co-creación y de empleos necesarios.
• Empleados públicos y organizaciones que proporcionan ayuda a las partes involucradas en atención primaria (sanitaria) para acceder y usar servicios de gobierno electrónico abierto relacionados con el sector. Esta ayuda incluiría atención personal y centros de llamada.
• Empleados públicos y organizaciones que proporcionan ayuda a las partes involucradas en atención primaria (sanitaria), en relación al cumplimiento de leyes, directivas, reglamentos, etc.
• Empleados que ayudan en labores relacionadas con portales de servicios de atención primaria (sanitaria), como participación en chats y redes sociales, moderación de foros, comunicación por correo electrónico, etc.
• Empresas, organizaciones y administraciones públicas que crean soluciones (innovadoras) de gobierno electrónico usando datos abiertos, no solamente datos acerca de salud, sino también datos de otras áreas relacionadas tales como niveles de temperatura y contaminación.
• Empresas que ofrecen servicios de consultoría a las administraciones públicas sobre tecnologías para posibilitar el gobierno electrónico abierto.
• Empresas cuyos productos o servicios pueden contribuir a la salud y prevención de enfermedades (por ejemplo centros deportivos) que establecen acuerdos con las administraciones públicas de salud

6. Consideraciones sociales

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Esta sección presenta una lista de consideraciones sociales que se han de tener en cuenta en el gobierno electrónico abierto en el sector de la atención primaria sanitaria.

• Las personas pueden tener reticencias a la apertura de datos de salud:
  • Algunas están preocupadas por una posible mala utilización de los datos, por ejemplo, por parte de compañías aseguradoras que cobren más a personas que vivan en una zona determinada.
  • Algunas no quieren dar sus datos gratuitamente para que empresas privadas puedan ganar dinero con ellos ¿Puede pasarse a ganar dinero con la venta de los propios datos? ¿Pagará la gente los servicios sanitarios con sus datos?
• Los pacientes esperan un trato en persona con sus médicos y pueden pensar que los servicios digitales dificultarán esto.
• La digitalización de los servicios de gobierno en atención primaria cambiará el mercado laboral en este sector. Por ejemplo, las citas electrónicas harán que se necesite menos gente para citas, mientras que se generarán nuevos puestos de trabajo para apoyo en los servicios electrónicos. Los gobiernos han de planificar esto y llevar a cabo políticas adecuadas, especialmente en educación y empleo.
• Al tratar un aspecto tan importante como la salud, los servicios de gobierno electrónico para atención primaria pueden ayudar a mejorar la calidad de vida en general..
• El desarrollo de servicios de gobierno electrónico para atención primaria no debería contribuir a incrementar la brecha digital.

7. Recomendaciones

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Esta sección presenta la lista de recomendaciones para la provisión y adopción de aplicaciones de gobierno electrónico abierto para mejorar la rendición de cuentas, la transparencia y la confianza en el sector de la atención primaria sanitaria.

• Diseño centrado en el usuario

  Para crear servicios de gobierno electrónico abierto valiosos y útiles en el sector de la atención primaria, los desarrolladores deben atender las necesidades y expectativas de todas las personas involucradas. Estos servicios deben construirse según lo que pueden, quieren o necesitan los usuarios para utilizarlos, en lugar de forzar a las personas a usar servicios que no casa son sus expectativas.

• Accesibilidad universal a los servicios

  La accesibilidad universal es un requisito fundamental para el éxito de cualquier aplicación de gobierno electrónico abierto. Al contrario que ocurre con el sector privado, que puede llegar solo a segmentos concretos del mercado, las administraciones públicas deben diseñar servicios de gobierno electrónico abierto que son inclusivas y atienden las necesidades de todos.

  Cuando se trata de la salud, la accesibilidad universal es especialmente relevante. Muchas personas con dificultades de accesibilidad, como las personas con discapacidad o los ancianos, necesitan servicios de atención sanitaria con más frecuencia que el ciudadano medio.

• b) Servicios ubicuos (móviles, tabletas y otros)

  Dado que los móviles se están convirtiendo en el dispositivo principal mediante el que las personas acceden a la red, es imprescindible que se proporciones servicios a través de webs adaptables a los móviles y aplicaciones móviles para abrir el acceso a estos servicios a un mayor número de ciudadanos y empresas.

  Además, las administraciones públicas han de tener en cuenta el desarrollo de nuevos dispositivos de modo que los servicios de gobierno electrónico se adapten a ellos.

• Cumplimiento del principio de "solo una vez"

  Según el principio de solo una vez, los usuarios no tendrían que proporcionar a la administración pública la misma información más de una vez. Los servicios de gobierno electrónico abierto deben ofrecer esta opción siempre que sea posible, aunque no se debe obligar a las personas a aplicarlo.

  La interoperabilidad y el identificación desempeñan un papel muy importante para conseguir este principio, por lo que el marco de interoperabilidad europeo y el reglamento eIDAS son fundamentales. El uso de software de código abierto, estándares abiertos y APIs abiertas allanará el camino para la integración de sistemas y la puesta en práctica del principio de solo una vez en el ámbito de la atención primaria

• Personalización de servicios

  La personalización es un modo de mejorar la satisfacción del usuario adaptando las aplicaciones de gobierno electrónico abierto a las necesidades o perfil de una persona o grupo de personas concretos. Además los servicios de gobierno electrónico abierto han de ser proactivos, y, por ejemplo, aconsejar al usuario que cumple ciertas características que se realice una revisión preventiva.

• Servicios multilingües

  Las soluciones multilingües no han de incluir solo la traducción del contenido, sino también la traducción de formularios y documentos. Esto está todavía poco desarrollado y está dificultando el acceso a los servicios de los usuarios que tienen una lengua materna distinta.

  En el caso de la salud, entender el servicio es crítico, para lo que puede ayudar la posibilidad de tenerlo en la lengua materna. La ausencia de esta opción en el ámbito de la atención primaria no solo dificulta el acceso a los usuarios, sino que puede tener consecuencias graves en la salud pública.

• Servicios transfronterizos

  La provisión de servicios transfronterizos se basa en la libertad de movimiento, de modo que las personas de un estado miembro puedan realizar sus actividades en otro estado miembro. La interoperabilidad es precondición necesaria para conseguir servicios transfronterizos.

  En atención primaria es importante garantizar servicios sanitarios transfronterizos y llevar a cabo un intercambio electrónico seguro de información de salud.

• Acceso de las personas a sus propios datos

  El permitir a las personas accede, usar y corregir sus datos podría ayudar mucho a que estas apuesten por los servicios de gobierno electrónico abierto y confíen más en el gobierno. En las aplicaciones de atención primaria es especialmente importante el acceso de los pacientes a sus datos de salud.

  Esta recomendación es muy relevante para el principio de una sola vez. El control sobre los propios datos debe ir más allá del enfoque de todo o nada, y las personas deberían poder decidir qué datos pueden compartirse y con quién.

• Apertura de datos y servicios

  La transparencia de datos y algoritmos es esencial para la confianza digital. Es importante un cambio con respecto al control de los datos usados y la inteligibilidad de los algoritmos.

  La apertura de los datos implica el uso de estándares para la gestión de los datos, los servicios digitales y los metadatos, además de los conceptos y términos compartidos (cuando estén disponibles). La apertura de servicios implica el uso de software de código abierto donde el código se puede revisar y mantener por las partes involucradas en el desarrollo de soluciones.

  Las administraciones públicas y el resto de agentes involucrados han de tener un cuidado especial con los datos de salud, se ha de declarar el uso y procesamiento de estos datos, se ha de pedir consentimiento y se han de anonimizar los datos cuando se pasen a otros.

• Servicios de democracia electrónica

  La atención primaria es un sector que las administraciones públicas pueden usar para conseguir la participación ciudadana. Por ejemplo, las opiniones de los ciudadanos y profesionales del sector pueden ser importantes a la hora de decidir dónde construir un nuevo centro de salud. Esta participación puede ayudar a los gobiernos a decidir y a los ciudadanos y profesionales a aumentar su confianza en el sector público.